Cada año, celebramos el Día Mundial de las enfermedades raras, este día tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
El día mundial por las enfermedades raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la campaña concentra toda su actividad. La campaña se desarrolla en toda Europa, E.U.A., Latinoamérica, Canadá y Asía.
La fecha fue establecida en 2008 gracias a una iniciativa esencialmente europea. Un año después, en el 2009, la organización nacional para los trastornos raros (NORD, por sus siglas en ingles) movilizó en Estados Unidos a 200 organizaciones de apoyo a pacientes con estas enfermedades, así mismo China, Australia, Taiwan y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número limitado de la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 7,000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
Características de las enfermedades raras
Las enfermedades raras son en su mayoría, crónicas y degenerativas. Ocho de cada diez de ellas tienen su origen en la genética y uno de cada dos pacientes diagnosticado es un niño. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidares y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de 3 aparecen antes de los dos años)
- El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital esta en juego, ya que las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años, el 12% entre los 5 y 15 años.
La federación encargada de informar, investigar y recaudar fondos en Mexico para esta causa lleva por nombre FEMEXER
