¿Qué es Día Mundial de las enfermedades raras?

¿Qué es Día Mundial de las enfermedades raras?

Cada año, celebramos el Día Mundial de las enfermedades raras, este día tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

El día mundial por las enfermedades raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la campaña concentra toda su actividad. La campaña se desarrolla en toda Europa, E.U.A., Latinoamérica, Canadá y Asía.

La fecha fue establecida en 2008 gracias a una iniciativa esencialmente europea. Un año después, en el 2009, la organización nacional para los trastornos  raros (NORD, por sus siglas en ingles) movilizó en Estados Unidos a 200 organizaciones de apoyo a pacientes con estas enfermedades, así mismo China, Australia, Taiwan y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número limitado de la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 7,000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Características de las enfermedades raras

Las enfermedades raras son en su mayoría, crónicas y degenerativas. Ocho de cada diez de ellas tienen su origen en la genética y uno de cada dos pacientes diagnosticado es un niño. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidares y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida (2 de 3 aparecen antes de los dos años)
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital esta en juego, ya que las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años, el 12% entre los 5 y 15 años.

La federación encargada de informar, investigar y recaudar fondos en Mexico para esta causa lleva por nombre FEMEXER

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